Vivendo com colite ulcerativa nos Estados Unidos

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Colite
Foto: Pixabay
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Vivendo com colite ulcerativa nos Estados Unidos.

Há um tempo, era tabu falar de cocô ou do intestino. Falava-se baixinho quando alguém tinha diarreia, gases ou um intestino delicado. Hoje, documentários e revistas explicam a conexão cérebro-intestino e como a saúde desse órgão é importante para nosso bem-estar geral. Ainda bem. Essa mudança foi positiva, especialmente para as pessoas que têm que conviver, como eu, com doenças autoimunes dessa parte do corpo.

Tudo começou por volta dos meus 25 anos, quando passei a ter episódios constantes de diarreia, vômitos e inchaços na barriga que me levavam à emergência de hospitais com certa frequência.

Todas as vezes que eu saía para passear, em vez da saída de emergência, procurava o banheiro mais próximo. Lugar que visitava, banheiro que conhecia. Era no avião, restaurante, trem, ônibus, cinema, no carro, ônibus, trabalho…

Todas as vezes que viajava para outra cidade, precisava usar o seguro de viagem. Sempre piorava em situações de estresse e quando comia fora de casa.

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Durante dez anos fui a médicos que nada diagnosticavam. Não faziam nem pediam exames e só acusavam o estresse e a mudança de alimentação que ocorria sempre que saía da minha rotina.

O meu diagnóstico, como o de tantas outras pessoas, não foi fácil. Os profissionais, pouco preparados, só me davam fortes analgésicos, remédios para enjoo, soro para recuperar a perda de líquidos e medicamentos para diminuir os gases. Não investigavam.

Da última vez que fui à emergência no Rio de Janeiro, apesar das fezes escuras e vômito a jato, os médicos apenas me deram Buscopan na veia. Fui liberada depois de algumas horas sem saber o motivo de me sentir tão mal.

Segundo uma pesquisa inédita feita no Brasil e publicada em 2017, mais de 40% das pessoas com doenças inflamatórias intestinais demoram mais de um ano para receber um diagnóstico. No meu caso, a demora foi de 15 anos.

Até que, em abril de 2016, minha mãe faleceu por causa de um câncer no intestino, também tardiamente diagnosticado apesar de inúmeras consultas com profissionais.

Os médicos recomendaram uma colonoscopia para acompanhamento, já que eu acabava de completar 40 anos e esse tipo de câncer pode ser hereditário.

Foi a colonoscopia que me trouxe o diagnóstico, logo antes da mudança para Nova Iorque, há quase um ano: colite ulcerativa e angiodisplasia. O primeiro é, em resumo, uma doença inflamatória crônica do intestino, que provoca úlceras no cólon. A segunda é uma espécie de má formação dos vasos sanguíneos do intestino, o que pode causar hemorragia e sangue nas fezes.

Preocupada com o diagnóstico, comecei a ler tudo o que podia. A maior parte das informações vem da literatura médica em inglês. O Google assusta e conta casos graves de pessoas que devem que viver com bolsinhas de colostomia.

Assim que soube do diagnóstico, meu marido comprou um livro sobre uma dieta especial, a SCD (Specific Carbohydrate Diet) ou a Dieta do Carboidrato Específico.

Criada aqui nos Estados Unidos, em 1924, para tratar a doença celíaca, a SCD sofreu algumas adaptações e hoje é usada para tratar todo tipo de doenças inflamatórias intestinais, como doença de Crohn, diverticulite, colite e diarreia crônica.

Existe uma lista com os alimentos permitidos, os que são proibidos e os que precisamos estar atentos porque nem todo organismo reage da mesma forma. A lista mudou a minha vida.

Na dieta, apenas alguns tipos de carboidratos (os simples) são permitidos. Tem que cortar glúten e amido em geral. A maioria dos grãos precisa ser deixada de fora. Açúcar, nem pensar! E nem adianta comemorar: nem todos os produtos gluten free são permitidos. Iogurte precisa ser preparado em casa e o feijão preto precisa ficar 24 h de molho antes de cozinhar.

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Ler os rótulos de qualquer produto que eu compro passou a ser indispensável. Sempre tive uma alimentação saudável, mas hoje evito comprar qualquer coisa em caixa ou lata.

No início, foi difícil me adaptar. A gente acha que café da manhã tem que ter pão, que o cafézinho depois do almoço tem que ter açúcar, que não dá para viver sem uma massinha ou pizza e que batata é legume e de super fácil digestão. Mas não é assim.

Retirar tantas coisas da minha dieta me fez ter outra qualidade de vida. Eu já não sinto tantas dores, não fico inchada nem tenho diarreia. Tive a sorte também de diagnosticar a doença ainda com poucas úlceras, o que me permite viver em paz com ela na maior parte das vezes. A colite ainda não tem cura.

Aqui em Nova Iorque também conheci a Crohn’s and Colitis Foundation, um centro de pesquisa e um grupo de apoio para todos os que sofrem da mesma doença que eu. Eles têm escritórios espalhados pelo país inteiro e dão apoio aos que chegam com um novo diagnóstico. No Brasil, há a Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn, que fica em São Paulo.

Quase um milhão de pessoas convivem com a colite ulcerativa nos Estados Unidos. Algumas empresas, como a Wellbees, Liberated Specialty Foods e SCD Bakery nasceram da necessidade de consumo de biscoitos, pizzas, bolos, chocolates e pães com ingredientes permitidos para quem tem a doença. É só procurar pelos produtos com a sigla da dieta do carboidrato específico: SCD.

Também há outras marcas que fazem biscoitinhos de lentilha e feijão e são facilmente encontrados em supermercados. Apesar de não colocarem no rótulo que os ingredientes fazem parte da SCD, é só olhar os ingredientes usados para ver se são permitidos na dieta.

Os preços de todos esses produtos costumam ser mais salgados por causa dos insumos usados, que costumam ser mais caros, como farinha de amêndoas, mel de boa qualidade e alguns tipos de queijos especiais.

Na maioria dos restaurantes daqui de Nova Iorque existe a opção de pratos gluten free também. Então, comer fora não é tão complicado. Só pergunto se os molhos têm açúcar ou se existem grãos na preparação do prato para saber se está dentro da dieta do carboidrato específico.

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Quando vou a alguma festa, também não como tudo o que servem como antes. Vou pescando só o que posso na mesa. Também não posso beber mais cerveja, só vinho.

Passei a cozinhar muito em casa também. Fazemos pão de queijo caseiro quando desejamos um sanduíche. Tenho uma pequena máquina de fazer sorvete e até isso é feito em casa, com ingredientes que conheço. Hoje, meu marido come o que eu como, uma dieta totalmente sem glúten ou açúcar.

Desde que mudei a dieta, escorreguei umas três vezes apenas. Perdi a cabeça e comi só um pedacinho de pão. Uma mordida. Mas os vômitos e diarreias chegam em seguida para me relembrar que não posso.

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